Sa maladie :

Elle aime la vie et a déjà un sacré caractère. Elle est sous assistance respiratoire du fait d'avoir été intubée très longtemps ainsi que de sa prématurité : c'est la broncho dysplasie. Le plus grave dans tout ça ce sont les pathologies cardiaques : dextro position du cœur mais aussi de l'aorte, CIV non comitted (communication intra ventriculaire collée a l’aorte), inversion des oreillettes, absence d’artère pulmonaire et arbre pulmonaire introuvable aux derniers examens et encore certaines choses que je ne comprends toujours pas... En février 2013, on lui a découvert un problème ORL qu’on croyait être des tumeurs mais en fait ce sont des adhérences qui nécessiteront une intervention aux alentours de septembre 2013; une fois que Léa n’aura plus d’oxygene nous en saurons un peu plus.

Sa maladie aujourd’hui :

Léa est toujours malade et dépendante de son oxygène. Elle va subir encore de nombreuses opérations ; elle sera opérée toute sa vie : tous les 3 à 5 ans jusqu'à ses 20 ans puis tous les 10 à 15 ans toute sa vie. Elle ne sera jamais réellement guérie. Son espérance de vie sera forcement moins longue que quelqu’un en bonne santé mais elle pourra certainement avoir une vie presque normale. Le protocole de ses opérations pour 2013 est encore long : 3 cathétérismes interventionnels (par l’artère fémorale moins invasif mais risqué) puis une nouvelle opération à cœur ouvert afin de terminer le protocole. Léa est un des seuls enfants au monde à survivre avec une double discordance CIV non comitted, CIA, Atrésie Pulmonaire et dextrocardie aorte et générale. Ce qui lui crée des Pb de foie, d'insuffisances cardiaque et respiratoire... Elle est extrêmement fragile et le plus gros risque actuel est que son tube dans le cœur (Blalock) se bouche ce qui entrainerait une mort immédiate. Léa prend un traitement à vie à base d’aspirine, mais aussi des aérosols en grand nombre afin de continuer à soigner ses poumons. Léa a également un gros suivi : Cardiologue, pneumologue, orl, gastro-entérologue, orthophoniste, kiné/psychomotricienne, neuro… Léa est rentrée à la maison le 4 février mais retourne très régulièrement a l'hôpital et nous sommes en attente de la prochaine date d’opération à l’hôpital Necker courant mars 2013.